לא רק סמנטיקה: "האדם החי עם דמנציה" ולא "הדמנטי", או "תשוש-נפש"

לא רק סמנטיקה: "האדם החי עם דמנציה" ולא "הדמנטי", או "תשוש-נפש"  בכנס ה-ADI ( ( Alzheimer's disease international ארגוני תמיכה לחולי אלצהיימר ומחלות דומות הבינלאומי שהתקיים בברצלונה, בשנת 2002,  עלה על הבמה ד"ר ריצ'רד טיילור, פסיכולוג במקצועו שהציג מקרה  של חולה צעיר, שקשה היה אבחנו, מכיוון שתסמיני מחלתו לא היו "קלסיים", בתחילה. בסוף  אמר : "והאיש הזה הוא אני". בהקשר זה הוסיף ואמר: "ראו את האדם, לא את הדמנציה".  הוא קרא לבאי הכנס להכליל את האנשים החיים עם דמנציה בדיונים ובחשיבה ובתכנון עתידי למען חולי הדמנציה תוך שימוש בסיסמה “Nothing about us, without us.”   (שום דבר אודותינו בלעדינו) ויזם את הקמת האיגוד:  Dementia Alliance International (DAI) שמטרתו  לייצג, לתמוך ולחנך אנשים החיים עם דמנציה ואחרים בקהילה לגבי דמנציה.

הרצאתו הייתה רהוטה ומעל לכל – ישירה ומרגשת. בסיומה פנה לבאי הכנס וביקש: אל תקראו לנו "דמנטיים" – קריאה זו מצמצמת את קיומנו למחלה ואין בלתה. זכרו  שכולנו אנשים חיים, המתמודדים עם המחלה, חיים לצידה ואיתה. אל תקראו לנו "חולים" או "סובלים מדמנציה" אלא אנשים החיים עם דמנציה.

ברוח זו, חשוב כי אנו, בארץ, נזכור כי המונח "תשוש-נפש", השגור בפי ארגונים רבים המעניקים שירותים לאנשים, הוא עבורם מונח מצמצם ומעליב המרמז, מבחינתם למחלת נפש שעדיין מוקעת כסטיגמתי בפלחי אוכלוסיה רבים.

"בית השמש" הוא, לפיכך, מבחינתנו, בית לאנשים החיים עם דמנציה ולא בית ל"תשושי נפש", כהגדרתו על ידי הרשויות. לפי הגדרה זו, אנו מטפלים בתשושי נפש ניידים וסיעודיים. כולם חיים עם דמנציה בדרגות שונות. בדרך כלל מתקיים תיאום בין מצבם הקוגניטיבי לבין מצבם התפקודי. מתוך ההתייחסות הממוקדת באדם, אנו מקפידים לשלב את הדיירים בפעילות, בקבוצה המתאימה להם קוגניטיבית.

פעילותו העלתה על נס את החיים המורכבים, העשירים והמאתגרים של האנשים החיים עם דמנציה ואת הציווי להתייחס אליהם כאל אנשים מלאים!